全美自闭症儿童占人口比例的2%,在纽约皇后区大概有超过700家自闭症华裔家庭。
美国第一家以华裔自闭症家庭为服务对象的公益组织—美国华人自闭症联合会,4日在法拉盛宣布成立并举行首届社区会议。国会议员孟昭文(视频录像)、纽约州发育障碍计划委员会(DDPC)Jackie Haues发表了开场致辞,多位专家及20多位华裔自闭症患者家庭参与了会议。
会议分两部分,第一部分由多位专家讲解和自闭症患者及家庭息息相关的重要知识,其中孟蔼宁(Helen McCabe)分享了自己因学习中国文化而转变成特殊教育博士,把20多年的时间花在帮助自闭症孩子和支持自闭症成人中的经历。
第二部分是分享会,由6个不同背景的自闭症家庭代表分享他们的经历;以及由王嘉廉社区医疗中心、华策会、亚美发展性障碍福利中心、教育局特教专业,纽约州发育障碍管理局的双语职员等5个机构在现场提供相关咨询。
会长黄崇颖教授表示,专家想针对华裔自闭症的数据进行研究,而自闭症家庭则需要专家进行指导,促成了联合会的成立,为此筹备了半年多,从教育和培训等方面,把来自全美各地研究特殊教育、心理健康、义工等的专家和华裔家庭联合起来,把最新的研究成果和社区家庭结合在一起。
自闭症家长倡导者、纽约州发育障碍计划委员会委员、自闭症之声业余倡导大使冯斌表示,他从专业人员处学到行为干预等重要知识,也从专家和义工身上看到人类最善良的一面。他自己就是自闭症孩子的父亲,深知患者父母的艰辛不易。从自闭症孩童到自闭症成人是一生的历程。目前华裔社区自闭症家庭需求的声音非常微弱,需要大家团结起来,结合社会各方的力量,给孩子创造一个好的环境,让孩子成为自我倡导者,知道自己的长处和短处,遇到问题知道能找谁帮忙。
来自中国广东惠州的单身父亲刘峻华带着22岁的儿子刘浩然参加了会议,刘峻华介绍说,他2020年接陈浩然到美国,随即遇上疫情封城,等疫情结束,刘浩然已经超龄不能去学校上学。刘浩然刚满月就因脑出血导致发育障碍,经常会自残甚至殴打身边照顾他的人,来美三年来,父亲多次因孩子无意识的殴打受伤,心力交瘁,完全没有自己的私人空间,已经从140多磅瘦到不足100磅,几经崩溃。
刘峻华目前最大的愿望就是能送刘浩然去日间护理中心,让自己有个喘息的空间。他刚为刘浩然拿到了纽约州发育障碍人士办公室(OPWDD)的名额。
但就算拿到了OPWDD的名额和支助,仍然得不到相关服务。因目前针对自闭症患者开办的双语日托中心在纽约只有寥寥数家,等着进入的特殊需求家庭大排长龙,短期内根本进不去。
对于很多家庭在申请OPWDD时遇到阻碍,冯斌解释说,因为这个服务项目主要是针对成人,申请者仅仅是自闭症还不够,还需要满足譬如智商在70以下等多种原因,甚至因年龄太小也会无法获得资格。而联合会也正在向相关部分反应,为争取利益进行抗争。
首家针对华裔特殊儿童家庭的美国华人自闭症联合会成立。(均金玉贻摄)